Aismme APS, con il Progetto Aurora rende disponibile il servizio gratuito di sostegno psicologico per pazienti rari. In presenza e da remoto, è un sostegno al di fuori delle strutture ospedaliere per le famiglie e i pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie e, soprattutto, per i pazienti affetti da rachitismo ipofosfatemico (XLH) e le loro Famiglie.

 

L’ipofosfatemia legata all’X (XLH) si stima colpisca un nuovo nato ogni 60 mila, in Italia si contano circa 300 pazienti, ma sono numeri in difetto, dal momento che è difficile arrivare ad una diagnosi. È una malattia metabolica rara dell’osso con insorgenza pediatrica che produce lesioni scheletriche, anomalie a carico delle ossa, della muscolatura e delle articolazioni a causa dell’eccessiva perdita del fosforo. Chi ne è affetto soffre di forti dolori, ha difficoltà nel movimento e deve ricorrere molto spesso a interventi chirurgici e riabilitazione. La diagnosi tardiva significa un progressivo peggioramento della sintomatologia e della qualità di vita, con dolori muscolari e ossei al limite della sopportazione, continue operazioni chirurgiche agli arti, ai denti, e un grave decadimento delle condizioni fisiche e mentali.

 

Questi pazienti e le loro famiglie hanno un forte bisogno di supporto psicologico, che alcuni Centri di cura delle malattie genetiche metaboliche offrono, ma solo in caso di Day Hospital o ricovero. Non sempre le famiglie possono permettersi a casa un sostegno psicologico personalizzato, spesso molto oneroso.

 

“Il Progetto Aurora è la nostra risposta alle richieste di un sostegno psicologico da parte di famiglie dei pazienti e pazienti adulti affetti da malattie metaboliche afferenti l’Ospedale di Verona e dai pazienti ipofosfatemici, dovunque essi risiedano, le cui importanti problematiche emergevano nei vari contatti con il nostro centro aiuto ascolto - spiega la presidente Cristina Vallotto Aismme Aps, l’associazione di riferimento per questi pazienti - Convivere con l’XLH o con altre malattie metaboliche porta con sé sfide importanti, ogni giorno. Sono condizioni che possono incidere moltissimo sulla vita, portando dolore, limitazioni fisiche e momenti di scoraggiamento, è naturale sentirsi sopraffatti. Il servizio è un’oasi di ascolto e comprensione, uno spazio sicuro dove esplorare e affrontare le emozioni, che aiuta a sostenere le sfide emotive legate alla condizione, che offre un ascolto attento e soluzioni su misura per una malattia gravemente invalidante e stigmatizzante, di difficile gestione, con pesanti ricadute psicologiche e sociali, in cui le persone sono chiamate ad affrontare gravose criticità”.

 

Il servizio, completamente gratuito, viene effettuato da remoto o in presenza nella sede di Aismme a Verona per i pazienti afferenti il Centro Cura MME di Verona e da remoto per i pazienti XLH dovunque essi risiedano. È un supporto consolidato e apprezzato da famiglie e piccoli e grandi pazienti, che in numero sempre maggiore si affidano alla Dottoressa Sarah Carcereri, Psicologa e psicoterapeuta, formata al sostegno di famiglie e pazienti affetti da queste patologie.

 

Per richiederlo è sufficiente inviare una mail a sostegno.psicologico@aismme.org. Verrà fissato un appuntamento telefonico, in video-consulenza o in presenza entro 72 ore. Il Progetto è stato reso possibile con il contributo non condizionato di Kyowa Kirin.

 

Fonte Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie