Centro di informazione, documentazione e orientamento per l'autonomia, l'indipendenza e l'inclusione delle persone con disabilità 

nella Regione Friuli Venezia Giulia (L.R. 14 novembre 2022, n. 16, art. 12, comma 4 e ss.mm.i.).

Webinar: Crescere con la malattia di Fabry da bambina a donna.

Data/ora d'inizio

13

settembre 2025

Ore: 14.0

Data/ora di fine

13

settembre 2025

Ore: 15.30

Luogo

Modalità online su piattaforma Zoom e sui canali social di OMaR

La malattia di Fabry, conosciuta anche come malattia di Anderson–Fabry, si manifesta in modo diverso tra uomini e donne, presentando sfide uniche nel percorso femminile.

Se nei maschi i sintomi tendono a essere più evidenti fin dall'infanzia, nelle bambine possono essere subdoli e intermittenti, portando spesso a una diagnosi ritardata. Questo ritardo ha un impatto significativo sulla prognosi e sulla qualità della vita, rendendo cruciale una maggiore consapevolezza.

Per approfondire questo tema, AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry, in collaborazione con Sanofi e con il supporto di OMaR – Osservatorio Malattie Rare, organizza il webinar “Crescere con la malattia di Fabry da bambina a donna. Viaggio tra sfide, consapevolezze e identità femminile”.

L'evento si propone di esplorare le diverse fasi della vita di una donna con la malattia di Fabry, con l'obiettivo di:

  • Mettere in luce i bisogni specifici della paziente.

  • Favorire una diagnosi tempestiva.

  • Promuovere un approccio multidisciplinare che accompagni la persona in ogni tappa della sua crescita.

Partecipare al webinar è un'opportunità per acquisire conoscenze e contribuire a un futuro in cui ogni donna con la malattia di Fabry possa ricevere la giusta attenzione e il supporto necessario fin dalla più tenera età.

 

Clicca qui per partecipare alla diretta.