Centro di informazione, documentazione e orientamento per l'autonomia, l'indipendenza e l'inclusione delle persone con disabilità 

nella Regione Friuli Venezia Giulia (L.R. 14 novembre 2022, n. 16, art. 12, comma 4 e ss.mm.i.).

Tre giorni per riflettere sul futuro tra scienza, inclusione e partecipazione

Data/ora d'inizio

15

maggio 2025

Ore: 15.0

Data/ora di fine

17

maggio 2025

Ore: 17.0

Luogo

Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (UD)

Dal 15 al 17 maggio 2025 torna uno degli appuntamenti più attesi per la comunità dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM): le Manifestazioni Nazionali, che si terranno al Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (UD). Saranno tre giornate ricche di incontri, formazione e confronto, dedicate alle distrofie e alle altre patologie neuromuscolari.

Il filo conduttore di questa edizione sarà il tema “Dall’Intelligenza Artificiale all’Intelligenza Inclusiva”, un invito a riflettere su come le nuove tecnologie possano diventare strumenti davvero efficaci solo se guidate da un pensiero inclusivo, capace di valorizzare le diversità. Lo ha sottolineato anche il presidente nazionale UILDM, Marco Rasconi, che ha descritto queste giornate come un’occasione per ritrovarsi, ascoltare e progettare insieme nuove strade per l’inclusione.

Il programma prevede momenti formativi rivolti ai soci e ai volontari, sessioni scientifiche con aggiornamenti sulla ricerca, occasioni di dialogo con esperti e operatori, ma anche uno sguardo attento alla vita associativa. Infatti, l’edizione 2025 sarà particolarmente importante anche dal punto di vista istituzionale: durante l’Assemblea dei soci, in programma il 17 maggio, si procederà al rinnovo degli organi nazionali, tra cui la Direzione Nazionale UILDM e il Collegio dei Probiviri.

Tra gli appuntamenti più rilevanti:

  • Giovedì 15 maggio, si apriranno i lavori con un focus sui Centri Clinici NeMO e la presentazione dei risultati del Tavolo Scuola UILDM.

  • Venerdì 16 maggio sarà la volta della Giornata Scientifica, con interventi su aspetti genetici, strumenti informativi e progetti di ricerca, oltre a una tavola rotonda sul ruolo dei caregiver nella gestione quotidiana delle persone con malattie neuromuscolari.

  • In parallelo, si terranno incontri dedicati alla comunicazione e alla gestione associativa, alla promozione del volontariato e al rapporto tra UILDM e FISH, la Federazione italiana per i diritti delle persone con disabilità.

  • Sabato 17 maggio, infine, si terrà l’Assemblea dei soci, che chiuderà l’evento con l’elezione dei nuovi rappresentanti nazionali.

L’intero evento sarà raccontato anche dai microfoni di Radio Finestraperta, la web radio di UILDM Lazio, mentre la Giornata Scientifica e l’Assemblea saranno trasmesse in diretta streaming su uildm.org, dove è anche disponibile il programma completo e gli aggiornamenti.

Le Manifestazioni Nazionali UILDM 2025 sono realizzate grazie al contributo di Italfarmaco e Roche S.p.A..