Sabato 1 marzo 2025, presso la sala polifunzionale A. Geatti di Campoformido, si terrà un incontro dedicato alla Giornata delle Malattie Rare, un’occasione per informare, condividere esperienze e promuovere la consapevolezza su queste patologie.

Le malattie rare, pur colpendo un numero limitato di persone, hanno un impatto significativo: in Italia si stima che coinvolgano circa 2 milioni di individui, con 19.000 nuovi casi all'anno. Il percorso per ottenere una diagnosi e accedere a cure adeguate è spesso complesso, motivo per cui il Centro Regionale per il Coordinamento delle Malattie Rare dell’ASUFC, diretto dal prof. Maurizio Scarpa, svolge un ruolo essenziale nel supporto ai pazienti e alle loro famiglie.

L’evento, patrocinato dal Comune di Campoformido, ASUFC, UNIAMO e dalla Consulta regionale delle associazioni delle persone con disabilità, inizierà alle 9.30 con i saluti istituzionali, tra cui il Direttore Generale di ASUFC Denis Caporale e il Sindaco Massimiliano Petri. Seguiranno interventi scientifici, testimonianze di medici e ricercatori, e nel pomeriggio spazio alle associazioni di pazienti, che racconteranno le loro storie attraverso musica, poesia e attività creative.

Presso la sede delle associazioni di Campoformido in via De Amicis 2, si svolgeranno laboratori di giocoleria, pittura, teatro e un corso per DJ, culminando in uno spettacolo teatrale realizzato dai giovani partecipanti.

L’incontro si concluderà alle 17.15, sottolineando l’importanza della solidarietà e della condivisione per affrontare insieme le sfide delle malattie rare.

 

Per maggiori informazioni sul programma, consultare il PDF in allegato.