Nii Borketey Anan, un ragazzo di 11 anni di origini ghanesi residente in Giappone, ha presentato a Cervia il suo libro a fumetti intitolato Bws Conga Line Superpowers (I superpoteri del trenino Bws). La presentazione è avvenuta davanti a medici e famiglie in occasione del secondo congresso internazionale dedicato allo spettro della sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWSp), organizzato dall'Associazione Italiana della Sindrome di Beckwith-Wiedemann (Aibws Odv).

Il volume, attualmente disponibile solo in lingua inglese, è nato con l'obiettivo di spiegare ai bambini la terminologia medica e le situazioni tipiche legate a questa condizione genetica rara. Attraverso testi e illustrazioni colorate, l'autore associa i diversi sintomi della sindrome alle caratteristiche del mondo animale. Ad esempio, l'iperaccrescimento corporeo viene accostato alla figura di una giraffa, mentre i prelievi di sangue periodici sono paragonati alle zanzare. Il titolo del libro si ispira alla forma della sequenza del DNA, paragonata a un "trenino" in cui è fondamentale il supporto reciproco.

La sindrome di Beckwith-Wiedemann è una rara condizione genetica congenita caratterizzata da circa trenta possibili manifestazioni. Tra i sintomi principali figurano la macroglossia (accrescimento eccessivo della lingua) e l'emipertrofia (crescita asimmetrica di un lato del corpo). La condizione comporta inoltre una maggiore predisposizione allo sviluppo di tumori infantili a carico degli organi interni, per i quali non esiste una cura farmacologica ma si applicano protocolli di prevenzione periodici tramite ecografie addominali e prelievi di sangue.

L'evento di Cervia, svoltosi dal 30 maggio al 2 giugno, ha ospitato anche il "Consensus", un tavolo di lavoro che ha riunito 50 medici provenienti da 12 Paesi per aggiornare le linee guida e l'approccio multidisciplinare alla sindrome, a distanza di otto anni dal primo incontro svoltosi a Parigi nel 2018. L'iniziativa ha ricevuto il patrocinio del Parlamento Europeo. L'associazione Aibws Odv, che ha già realizzato in passato fumetti e cartoni animati a scopo divulgativo, ha espresso l'intenzione di tradurre in italiano il libro di Nii Borketey Anan per favorire la consapevolezza dei piccoli pazienti.

Per ulteriori informazioni sulle attività e sui progetti legati alla sindrome, è possibile consultare il sito ufficiale dell'associazione all'indirizzo www.aibws.org.