Centro di informazione, documentazione e orientamento per l'autonomia, l'indipendenza e l'inclusione delle persone con disabilità
nella Regione Friuli Venezia Giulia (L.R. 14 novembre 2022, n. 16, art. 12, comma 4 e ss.mm.i.).
È stata presentata a Roma all'inizio di luglio la dodicesima edizione del Rapporto MonitoRare, lo studio annuale che traccia la condizione delle persone con malattia rara in Italia.
L'edizione di quest'anno si arricchisce di un'importante novità metodologica: lo "Speciale MonitoRare Regioni". Questa nuova sezione raccoglie ed elabora i dati forniti dai singoli contesti territoriali, affiancando ai numeri nazionali un quadro dettagliato su ciò che avviene a livello locale.
La nuova sezione del documento permette di analizzare nel dettaglio l'attuazione delle politiche socio-sanitarie sul territorio. In particolare, lo speciale approfondisce:
I dati regionali: la rilevazione dei numeri specifici inviati dalle singole Regioni che collaborano alla stesura del Report.
Le buone pratiche territoriali: la mappatura dei progetti, dei servizi e dei modelli organizzativi funzionali nati a livello locale.
L'integrazione di questi elementi offre una doppia chiave di lettura: da un lato la fotografia complessiva del sistema Paese, dall'altro l'andamento dei servizi e dei percorsi di presa in carico Regione per Regione.