È stata pubblicata l'edizione 2026 del "Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia", il documento annuale curato da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) che dal 2015 raccoglie e aggrega i dati del settore. L'obiettivo del rapporto è offrire una visione d'insieme del sistema delle malattie rare nel nostro Paese, integrando i dati istituzionali con il punto di vista dei pazienti per favorire l'equità di trattamento sul territorio nazionale.

Il documento rappresenta un unicum a livello europeo per la sua capacità di far collaborare attori pubblici e privati. L'edizione 2026 ha visto la partecipazione e il conferimento dati da parte di numerosi enti, tra cui la Direzione generale della Salute e della sicurezza alimentare dell’Unione Europea (DG SANTE), il Ministero della Salute, il Ministero dell’Istruzione e del Merito, l'AIFA, l'Istituto Superiore di Sanità, il CNR, i Coordinamenti regionali, EURORDIS e diverse società scientifiche e fondazioni di ricerca.

La realizzazione del Rapporto MonitoRare 2026 rientra nelle attività del progetto "S.M.A.R.T. 2.0 – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio", finanziato dal Ministero del Lavoro e delle politiche Sociali attraverso il Fondo per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale (art. 72 del D.Lgs. 117/2017, Avviso n. 2/2024).

Per maggiori informazioni o per scaricare il rapporto: uniamo.org.