Grazie al contributo di Fondazione Just Italia, continua il progetto Infermiere Case Manager di Aismme che vede l’introduzione nel Centro cura Malattie Metaboliche Ereditarie nell’ospedale Borgo Trento di Verona della figura dell’’Infermiere Case Manager’, un professionista dedicato che affianca pazienti e famiglie nel loro percorso di cura e di vita, una figura di riferimento unica per il paziente, i familiari e caregiver e gli operatori sanitari e sociali.

Un servizio cucito su misura sulle esigenze di pazienti metabolici rari che, considerata la complessità delle loro patologie, molto più di altri hanno bisogni di percorsi di welfare e di cura complessi, che richiedono una visione olistica delle situazioni di fragilità, interventi mirati e personalizzati a seconda delle esigenze del paziente e della sua famiglia, e la capacità di coordinare una pluralità di fonti di aiuto e di servizi.

Il lavoro dell’Infermiera case manager permette non solo di personalizzare il percorso e definire un piano individuale di assistenza, ma anche di mettere le famiglie o i pazienti nella condizione di conoscere e di avere accesso a tutti i servizi e le risorse a cui hanno diritto e accompagnarle nella ‘navigazione’ tra servizi sociali, sanitari, educativi, abitativi e di collocamento, ma anche quelli offerti dall’Associazione. Tutti allo stesso modo importanti ai fini dell’inclusione sociale e della qualità di vita delle persone affette da Malattie Metaboliche Ereditarie, che devono essere seguite per tutta la vita, dalla diagnosi, alla presa in carico clinica, dai vari trattamenti dieto-terapeutici e farmacologici ai percorsi riabilitativi, fino alla dimissione agevolando il rientro al domicilio.

L’ICM fornisce, infine, informazioni ma anche sui servizi forniti dall’Associazione, in particolare sul supporto psicologico, favorendo così l’accesso a ogni supporto possibile da parte della famiglia e del paziente adulto.