Centro di informazione, documentazione e orientamento per l'autonomia, l'indipendenza e l'inclusione delle persone con disabilità.
Riconosciuto dalla Regione Friuli Venezia Giulia quale Centro di Riferimento (L.R. 14 novembre 2022, n. 16, art. 12, comma 4 e ss.mm.i.).

Donne e malattie rare: online il libro Bianco di Women in Rare - 11/05/2024

In Italia sono più di 2 milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, più di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia. Il 70% di queste patologie insorge infatti in età pediatrica, con 19mila nuovi casi ogni anno e un totale di 2 milioni di persone colpite nel nostro Paese. 

 

Per fare luce sulle difficoltà riscontrate dalle figure femminili nelle quotidiane attività di assistenza e cura di se stesse o di un parente e per rispondervi in modo efficace, nel 2023 è nato Women in Rare – la centralità delle donne nelle malattie rare, ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease insieme a UNIAMO, con la partecipazione di Fondazione Onda, ETS, EngageMinds HUB e ALTEMS. Il progetto è stato realizzato con il prezioso contributo di un Comitato Scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito della salute della donna e delle malattie rare, che lo ha supportato in tutte le fasi di sviluppo, fino alla definizione e approvazione del documento finale. Per creare maggiore consapevolezza sul tema è stato infatti realizzato per la prima volta in Italia il libro bianco Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro, contenente informazioni, indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver. Il testo è stato presentato il 22 aprile, al Senato della Repubblica, in occasione dell’evento conclusivo della campagna. 

 

Fonte www.uniamo.org

 

Per scaricare il libro www.womeninrare.it