Centro di informazione, documentazione e orientamento per l'autonomia, l'indipendenza e l'inclusione delle persone con disabilità
nella Regione Friuli Venezia Giulia (L.R. 14 novembre 2022, n. 16, art. 12, comma 4 e ss.mm.i.).
Biwy, la farfalla “amica” dei piccoli pazienti, continua il suo viaggio anche fuori dai confini italiani e approda in Norvegia, dove è stata tra i protagonisti del meeting annuale europeo dedicato alle malformazioni congenite. L’incontro si è svolto a Bergen dal 3 al 5 dicembre, in concomitanza con la Giornata internazionale delle persone con disabilità, e ha riunito medici, ricercatori e associazioni provenienti da diversi Paesi europei all’interno del network Ithaca, punto di riferimento internazionale per queste condizioni rare.
In questo contesto, AIBWS – Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann – ha presentato ai partner europei il progetto Biwy, nato nel 2015 come libro illustrato per bambini e diventato negli anni un vero e proprio format educativo e di supporto emotivo. Dal libro sono nati tre cartoni animati, pensati per accompagnare i bambini durante i momenti più delicati dell’esperienza ospedaliera. Proprio a Bergen è stato annunciato un nuovo sviluppo del progetto: nel 2026 Biwy diventerà anche un fumetto, ampliando ulteriormente le possibilità di utilizzo nei reparti ospedalieri e negli studi medici.
Alla base del progetto c’è la consapevolezza che la malattia e l’ospedalizzazione non coinvolgono solo il corpo dei bambini, ma anche il loro mondo emotivo. «Le visite, gli esami e i ricoveri influenzano pensieri, paure, rabbia e senso di vergogna, generando livelli di ansia più alti rispetto ai coetanei», ha spiegato Monica Bertoletti, amministratrice di AIBWS. È proprio da questa riflessione che nasce Biwy, una farfalla che nei cartoni animati affianca i piccoli protagonisti durante un prelievo di sangue, un’ecografia o una radiografia, aiutandoli a comprendere ciò che sta accadendo e a vivere quei momenti con maggiore serenità. In questo percorso, anche i medici vengono raccontati come alleati e amici, figure di riferimento capaci di prendersi cura e rassicurare.
Non a caso, diversi centri sanitari in Italia hanno scelto di trasmettere i cartoni di Biwy nelle sale d’attesa dei pediatri e nei centri prelievi. I contenuti sono stati sviluppati con il contributo di medici e psicologi, insieme a un team di professionisti dell’animazione del Racoon Studio di Milano, per garantire un linguaggio semplice, rispettoso e scientificamente corretto.
Negli anni il progetto si è ampliato grazie alla collaborazione con AIMP – Associazione Italiana Macrodattilia – e PROS, coinvolgendo i rispettivi comitati scientifici. I cartoni animati sono diventati tre, sono stati tradotti anche in inglese e hanno iniziato a circolare fuori dall’Italia. Durante il meeting di Bergen si è parlato della possibilità di doppiare Biwy in altre lingue, rendendo il messaggio accessibile a un pubblico sempre più ampio. Un messaggio che punta a offrire maggiore consapevolezza e sostegno emotivo ai bambini e alle loro famiglie in momenti delicati come una visita in ospedale o un esame diagnostico.
Un aspetto particolarmente apprezzato dalle associazioni internazionali è il fatto che Biwy, pur nascendo dall’esperienza di due condizioni rare come la sindrome di Beckwith-Wiedemann e le PROS, non parli direttamente di patologie specifiche. Questo rende i cartoni adatti a tutti i piccoli pazienti, indipendentemente dalla diagnosi, e facilmente utilizzabili in contesti sanitari diversi.
La sindrome di Beckwith-Wiedemann è una rara sindrome di iperaccrescimento che colpisce circa un bambino ogni 10.000 e può comportare caratteristiche come macroglossia, asimmetrie corporee e un aumentato rischio oncologico. Le PROS comprendono invece un insieme di condizioni rare caratterizzate da accrescimento eccessivo e asimmetrico di uno o più distretti corporei e, nei casi più complessi, possono associarsi a gravi complicanze.
L’esperienza di Biwy dimostra come un progetto nato per rispondere a un bisogno specifico possa trasformarsi in uno strumento di supporto universale, capace di parlare a tutti i bambini e di rendere un po’ meno spaventoso il mondo dell’ospedale.
Di seguito i link al cartone: