Centro di informazione, documentazione e orientamento per l'autonomia, l'indipendenza e l'inclusione delle persone con disabilità 

nella Regione Friuli Venezia Giulia (L.R. 14 novembre 2022, n. 16, art. 12, comma 4 e ss.mm.i.).

Malattie Rare – Percorsi di cura e innovazione

Data/ora d'inizio

20

febbraio 2026

Ore: 14.30

Data/ora di fine

20

febbraio 2026

Ore: 18.0

Luogo

Gaslini Academy, Villa Quartara, Genova

Il 20 febbraio 2026, dalle 14:30 alle 18:00, presso la Gaslini Academy – Villa Quartara di Genova, si svolgerà l’evento “Malattie Rare. Percorsi di cura e innovazione”, promosso dall’IRCCS Istituto Giannina Gaslini. L’appuntamento è dedicato a presentare gli aggiornamenti sulle attività avviate dall’Istituto a supporto della diagnosi, della presa in carico e dei trattamenti dedicati alle persone con malattie rare, nel contesto del Piano Nazionale Malattie Rare 2023–2026.

Durante l’incontro verranno illustrate le iniziative in corso per migliorare i percorsi assistenziali e rafforzare la rete delle competenze, con particolare attenzione al ruolo delle reti specialistiche internazionali e al valore della collaborazione con le associazioni dei pazienti. L’obiettivo è favorire un dialogo diretto tra istituzioni, clinici, persone con malattia rara e cittadinanza, promuovendo una visione condivisa delle priorità e delle sfide future nel campo delle malattie rare.

L’evento è aperto a cittadini, professionisti sanitari, pazienti e referenti istituzionali interessati ad approfondire lo stato dell’arte e le prospettive di sviluppo nei percorsi di cura dedicati alle malattie rare.