Centro di informazione, documentazione e orientamento per l'autonomia, l'indipendenza e l'inclusione delle persone con disabilità 

nella Regione Friuli Venezia Giulia (L.R. 14 novembre 2022, n. 16, art. 12, comma 4 e ss.mm.i.).

Malattie rare: a Roma la dodicesima edizione della Convention MonitoRare

Data/ora d'inizio

02

luglio 2026

Data/ora di fine

03

luglio 2026

Luogo

Best Western Plus Hotel Universo - Via Principe Amedeo 5/B, Roma

Il mondo della salute e dell'inclusione si prepara a un importante momento di analisi e condivisione. Torna infatti l'appuntamento annuale con la Convention MonitoRare. Questa dodicesima edizione si svolgerà nelle giornate di giovedì 2 e venerdì 3 luglio 2026. L'evento si terrà in presenza a Roma, presso il Best Western Plus Hotel Universo, e offrirà una due giorni fitta di lavoro, confronto e partecipazione.

L'iniziativa è promossa e organizzata da un'importante rete di associazioni di pazienti. Il cuore dell'intero evento sarà la presentazione ufficiale del dodicesimo Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Questo documento rappresenta un esempio unico in Europa, poiché è l'unico monitoraggio sul tema condotto direttamente da un'organizzazione di pazienti. Il rapporto raccoglie dati ed evidenze con il contributo degli esperti del settore ed è diventato un punto di riferimento fondamentale per le istituzioni e per la comunità scientifica.

Durante la Convention si terranno diverse tavole rotonde e sessioni tematiche per discutere i nodi più urgenti che interessano la comunità delle malattie rare. Nella seconda giornata di lavori verrà inoltre presentato il Barometro MonitoRare. Questo strumento quest'anno illustra in modo specifico le esperienze dirette dei pazienti e dei loro caregiver in merito al funzionamento delle reti di assistenza sul territorio.

Scopri il programma dettagliato in allegato.

Per riservare il proprio posto alla due giorni di Roma: Iscriviti a MonitoRare