Torna anche nel 2025 l’appuntamento con l’Intergruppo Parlamentare dedicato alle Malattie Rare e Oncoematologiche, in collaborazione con MonitoRare. L’evento si svolgerà a Roma, presso l'Hotel NH Collection Roma Centro in via dei Gracchi 324, e sarà articolato in due giornate di lavoro, con l’obiettivo di offrire uno spazio di confronto tra istituzioni, associazioni di pazienti, professionisti e rappresentanti del mondo sanitario e sociale.

Prima giornata

• Ore 10:30 – Saluti istituzionali e apertura lavori

• Ore 11:00 – Presentazione dell’XI Rapporto MonitoRare

• Ore 11:45 – Focus per i rappresentanti dei pazienti

• Ore 12:15 – Interventi preordinati

• Ore 12:45 – Introduzione ai gruppi di lavoro

Pomeriggio

• Ore 17:00 – Gruppi di lavoro paralleli

• Ore 18:30 – Chiusura dei lavori della prima giornata

Seconda giornata

• Ore 09:40 – “Non si può gestire ciò che non si è in grado di misurare”

• Ore 10:20 – Le associazioni di pazienti: restituzione dei gruppi di lavoro

• Ore 10:50 – L’importanza di monitorare nel quadro europeo

• A seguire – Discussione sul valore del Rapporto MonitoRare come strumento multistakeholder

• Chiusura dei lavori

Particolare attenzione sarà dedicata al ruolo delle Regioni, con uno spazio di approfondimento sul finanziamento e la progettualità del Piano Nazionale Malattie Rare, nell’ambito del momento “Speciale Regioni”.

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