Centro di informazione, documentazione e orientamento per l'autonomia, l'indipendenza e l'inclusione delle persone con disabilità 

nella Regione Friuli Venezia Giulia (L.R. 14 novembre 2022, n. 16, art. 12, comma 4 e ss.mm.i.).

Giornata delle Malattie Neuromuscolari 2026: appuntamento a Udine tra ricerca e assistenza

Data/ora d'inizio

21

marzo 2026

Ore: 9.0

Data/ora di fine

21

marzo 2026

Ore: 14.0

Luogo

Sala Polifunzionale dell’Ospedale Universitario "S. Maria della Misericordia" di Udine

Sabato 21 marzo 2026, dalle ore 9.00 alle 14.00, presso la sala polifunzionale dell’Ospedale di Udine (situata sotto la chiesa della struttura - tra i padiglioni 5 e 11), si terrà l’appuntamento locale della Giornata Nazionale per le Malattie Neuromuscolari, giunta alla sua nona edizione e promossa a livello nazionale.

L’iniziativa, che si svolge contemporaneamente in numerose città italiane, rappresenta un’importante occasione di aggiornamento e confronto sui percorsi di diagnosi, cura e presa in carico delle malattie neuromuscolari, un insieme complesso di patologie rare che richiedono competenze specialistiche e un approccio multidisciplinare.

Nel corso della mattinata, specialisti del territorio coinvolti quotidianamente nella gestione di queste condizioni approfondiranno diversi aspetti legati al percorso assistenziale e alle prospettive terapeutiche. Tra i temi affrontati vi saranno le strategie attuali e future di trattamento, il ruolo delle terapie nelle neuropatie periferiche, nelle malattie del motoneurone e nelle patologie della giunzione neuromuscolare.

È inoltre prevista una tavola rotonda dedicata alle criticità nella gestione delle malattie rare, con particolare attenzione al ruolo dei medici di medicina generale, dei pediatri di libera scelta e degli specialisti territoriali. Il confronto vedrà la partecipazione anche di rappresentanti istituzionali e delle associazioni dei pazienti, tra cui la Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

L’evento è aperto a tutti e rappresenta un’occasione preziosa per approfondire temi spesso poco conosciuti ma di grande impatto sulla qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

La partecipazione è libera, con possibilità di iscrizione online oppure direttamente in sede fino a esaurimento dei posti disponibili. Per maggiori informazioni e per consultare il programma completo è possibile visitare la pagina ufficiale della Giornata: https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/